GNCHR

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) est un groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS), une structure de droit privé non lucrative. Il est constitué de 18 associations regroupant des personnes handicapées et leurs familles et de 16 organismes gestionnaires de dispositifs médicosociaux dans le domaine des handicaps rares (4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares-CNRHR et 12 Équipes Relais Handicaps Rares-ERHR).

Les personnes accompagnées présentent l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10.000 habitants et relevant de l’une des catégories suivantes :

  1. l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave
  2. l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres
    déficiences graves
  3. l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres
    déficiences graves
  4. une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
  5. l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique,
    grave ou évolutive, telle que :
  • une affection mitochondriale
  • une affection du métabolisme
  • une affection évolutive du système nerveux
  • une épilepsie sévère[1]

L’organisation en dispositif intégré handicaps rares (DIHR) comprend deux dimensions :

  1. Une dimension nationale portée par :
  • le GNCHR
  • les CNRHR et leurs organismes gestionnaires
  • les associations non-gestionnaires
  1. Une dimension territoriale portée par :
  • les ERHR et leurs organismes gestionnaires
  • l’échelon de proximité : le réseau des acteurs intervenant auprès des personnes
    et de leurs proches aidants.

Figure 1 carte nationale de l’implantation des équipes relais handicaps rares

Le réseau des intervenants dans le champ des handicaps rares s’est élargi sur les territoires à travers la création de services et de dispositifs dédiés aux handicaps rares ou plus généralistes : équipes mobiles, pôles ressources, plateformes, services d’accompagnement, réseaux référents handicaps rares, places requalifiées.

Le GNCHR :

  • assure la coopération entre les associations, les CNRHR et les ERHR
  • a un rôle d’animation et de coordination des acteurs du réseau et de
    capitalisation
  • pilote la mise en œuvre d’actions de portée nationale du 3e schéma national
    d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
  • diffuse de l’information à destination des professionnels et des familles

[1] Le handicap rare est officiellement défini par le Décret n°2005-1135 du 7 septembre 2005 – art. 1 JORF 10 septembre 2005 – Article D312-194. https://www.gnchr.fr/les-handicaps-rares/quentend-on-par-handicap-rare

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